Oblio oncologico: dall’approvazione della legge ai decreti attuativi
Lo scorso 2 gennaio 2024 è entrata in vigore la legge n. 193/2023 sul diritto all’oblio oncologico, finalizzata a prevenire discriminazioni e tutelare i diritti delle persone clinicamente guarite dal cancro.
La legge, approvata all’unanimità sia dalla Camera che dal Senato, costituisce una svolta culturale ed è stata definita da tutte le forze politiche “una grande conquista di civiltà”.
A rendere pienamente ed effettivamente operativa la nuova normativa, il 22 marzo 2024 ed il 5 luglio 2024 sono stati emanati due dei quattro decreti attuativi previsti.
Inoltre, per divulgare ai cittadini i contenuti della legge, il Garante per la protezione dei dati personali ha recentemente pubblicato sul proprio sito internet delle FAQ ed una scheda informativa sull’argomento.
Vediamo, quindi, in sintesi e per punti, cosa prevede la legge.
- Cosa si intende con il termine “oblio oncologico”?
Si tratta del diritto delle persone clinicamente guarite dal cancro di non fornire informazioni e di non subire indagini riguardo al proprio stato di salute pregresso, nell’ambito:
- delle procedure per l’accesso ai servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi
- delle procedure per l’adozione di minori di età
- delle selezioni lavorative, sia pubbliche che private.
In Italia è, infatti, consuetudine domandare informazioni di natura sanitaria a coloro che fanno richiesta di un mutuo o intendono sottoscrivere una polizza assicurativa, ai partecipanti ad una selezione lavorativa o a chi presenta domanda per l’adozione di un bambino.
Con la conseguenza che queste richieste venivano spesso negate a tante persone che, sebbene clinicamente guarite, in passato avevano contratto una patologia tumorale.
- Chi può beneficiare delle tutele previste dalla legge?
Tutti coloro che hanno terminato i trattamenti antitumorali da più di 10 anni senza il verificarsi di episodi di recidiva, o da almeno 5 anni nel caso in cui la malattia sia sopraggiunta prima del ventunesimo anno di età.
Il Ministero della Salute, con il decreto attuativo del 22 marzo 2024, ha previsto termini più brevi, sino ad un anno dalla conclusione delle cure, per tutta una serie di patologie tumorali.
L’elenco delle patologie tumorali – unitamente all’indicazione dei termini ridotti – è indicato nella tabella allegata al predetto decreto attuativo.
- Quali tutele sono previste per l’accesso ai servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi?
È fatto divieto agli istituti bancari e assicurativi di raccogliere informazioni o effettuare indagini (visite mediche di controllo o altri accertamenti sanitari) sulla pregressa storia clinica di coloro che richiedono l’accesso a servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi e, in generale, di chi intende sottoscrivere qualsiasi altro tipo di contratto.
Qualora le banche o le assicurazioni siano in possesso di queste informazioni, ricevute anche da soggetti diversi rispetto al contraente, non possono comunque farne utilizzo, né in un’ottica di determinazione delle condizioni contrattuali né di valutazione dei rischi dell’operazione e di solvibilità del contraente.
Inoltre, non possono essere applicati limiti, costi, oneri aggiuntivi, garanzie accessorie o condizioni particolarmente gravose rispetto al resto dei contraenti.
La legge impone espressamente agli istituti bancari e assicurativi di fornire al contraente, sia al momento della presentazione della richiesta che nella fase delle trattative ed in quella di stipulazione o rinnovo del contratto, adeguate informazioni sul diritto all’oblio oncologico nei moduli o formulari utilizzati.
- Cosa fare nel caso di contratti bancari e assicurativi in corso, sottoscritti prima dell’entrata in vigore della legge?
Nel caso in cui gli istituti bancari e assicurativi abbiano acquisito le informazioni sullo stato di salute del contraente in epoca antecedente all’entrata in vigore della legge, dette informazioni non possono essere utilizzate qualora sia decorso il termine stabilito per l’oblio oncologico.
- Quali tutele sono previste in tema di adozioni di minori di età?
Prima dell’entrata in vigore della legge sull’oblio oncologico, tutti coloro che presentavano domanda per l’adozione di un bambino erano tenuti a fornire informazioni riguardo al loro stato di salute, presente e pregresso.
Infatti, la procedura di adozione prevede, ai fini della valutazione dell’idoneità degli adottanti a svolgere le funzioni genitoriali, che i Tribunali acquisiscano informazioni ed effettuino indagini riguardanti lo stato di salute di questi ultimi.
La legge sull’oblio oncologico ha riformato la procedura, precisando che le indagini sulle condizioni cliniche degli adottandi non possono riguardare patologie oncologiche pregresse, qualora siano trascorsi i termini previsti dalla legge stessa.
Il Garante per la protezione dei dati personali ha precisato che dette regole valgono anche per l’adozione di minori stranieri.
- Quali tutele sono previste per coloro che partecipano alle selezioni lavorative?
Al fine di assicurare, a coloro che sono guariti da patologie oncologiche, uguaglianza di diritti in tutte le procedure di reclutamento del personale (sia in ambito pubblico che privato) in cui è previsto l’accertamento di determinati requisiti psicofisici o dello stato di salute dei candidati, è fatto divieto di acquisire, anche tramite terzi, informazioni riguardo alle proprie condizioni cliniche concernenti patologie oncologiche pregresse.
Come nei casi precedentemente esposti, il divieto vige decorsi i termini previsti dalla normativa sull’oblio oncologico.
Lo stesso divieto vale anche per i rapporti di lavoro già in essere.
- Chi vigila sulla corretta applicazione e sul rispetto della legge?
Il Garante per la protezione dei dati personali, chiamato a svolgere anche attività di sensibilizzazione e informazione ai cittadini.
- È possibile ottenere un documento comprovante l’avvenuta guarigione?
Si.
Il decreto ministeriale del 5 luglio 2024, attuativo della legge n. 193/2023, ha indicato le modalità per richiedere il “certificato di oblio oncologico”.
La domanda deve essere presentata – utilizzando il format appositamente predisposto dal legislatore ed allegato al predetto decreto – alternativamente ad una struttura sanitaria accreditata, sia pubblica che privata, o a un medico dipendente del Servizio Sanitario Nazionale nella disciplina attinente alla patologia oncologica sofferta dal richiedente, o ad un medico di medicina generale.
Alla domanda deve essere allegata idonea documentazione medica che conferma la guarigione.
Se sussistono i presupposti temporali previsti dalla legge, la struttura o il medico rilasciano, entro trenta giorni dalla richiesta e senza alcun costo o onere per il soggetto richiedente, il certificato di oblio oncologico.
Al decreto ministeriale del 5 luglio 2024 è, altresì, allegato un format di certificato di oblio oncologico che deve riportare i dati anagrafici del richiedente, senza alcuna indicazione riguardo alla patologia oncologica sofferta o alle cure e terapie effettuate.